方肯 | 药罐人生

擅自减少药量,瞒得了医生,瞒不了自己的身体,结果仍由自己承担。

病友间如此流传这样的笑话:倘若战争降至,第一个要带走的就是药。

先不说战争,每次出游前,我必须准备好足够分量的药,集合起来是满满的一包。关键的药物只占了一些,大部分是营养补充品,比如维他命D(因为少接触阳光,需要补充来帮助钙质的吸收)﹑钙片(因为长期服用类固醇,需要预防钙质的流失)﹑维他命B群(维持身体正常机能,影响的部位太多了!)﹑叶酸﹑铁片。

营养补充品看起来和其他西药相似,呈药锭状或胶囊状,让人有服食药物的错觉。虽然平日的食物都具各种营养,但不能保证每种营养都会被身体完全吸收,又或者身体的消耗速度来得及补充,于是才有服食营养补充品的必要。人们常将营养补充品和药物一概而论,总觉得吃多了会伤肾而拒绝在外。有时候,身体的问题其实很简单,不过是缺少某种营养而已,只是由于长期拖延,造成其他问题。

红斑狼疮病人一天要服用的药物至少两种以上,有的分早晚,或者餐前餐后,一时搞混也是常有的事。第一次发生的时候,会很担心自己会否身体错乱,或者造成不可想像的后果。通常的结果,背后不会长出翅膀,也不会忽然少掉一条腿。身体一如往昔。

我也有几次失神,在早上吃了晚上该服食的降血压药(扩大肾脏的血管,减少肾脏压力,进而减缓肾脏发炎和减少尿蛋白),结果并没有变化,也幸好没有昏倒。药物分早晚服用有其原因,比如甲状腺素需在早上空腹服用,身体才能有效地吸收;而我因为本是低血压体质,若在晚上才服用降血压药,则可避免晕厥之类的副作用,再加上血压容易在半夜上升,因此在晚上服用降血压药比较适宜。

数日前,我又吃错药。早上服了甲状腺素,中午又错手再服食,一天吃了双倍的分量。摄取过多的甲状腺素,可能导致甲亢的症状,比如容易激动紧张﹑暴躁﹑饥饿等,我就安静等待这些症状的降临如同等待末日。结果,我只是连续几天增加了流汗量,湿淋淋的,好像绕着地球跑了几圈回来。最后,流汗量恢复平常,就结束了。偶尔发生吃错药的失误,在所难免。

然而在去年,由于我的病情已经长时间稳定,医生决定减少我的类固醇剂量,从10mg减至5mg(即两颗减至一颗),是我患病有史以来最低的剂量。可是,效果不如预期。

血红素开始降低,容易疲惫并陷入昏睡;双腿的血管频频红肿﹑发热﹑疼痛,不能久站或行走过多,甚至开始出现红点。这些都是溶血症和血管炎的征兆,也是我的噩梦。那期间,无意间小跑一会儿,脚板就开始作疼,仿佛血管都被我踩坏了。跟着,在阳光下晒了两三秒,头顶百会穴的位置有被刺破的疼痛感。之后的3天,我大部分时间躺在沙发上休息,头痛不止,甚至呕吐。所幸,头痛还是过去了。于是复诊的时候,跟医生陈述了情况,最终把类固醇的剂量调整回到10mg。

瞒不了自己的身体

能够减少药物,甚至不必服药,而且身体维持稳定,是红斑狼疮病人最高兴的事。我接受和低剂量没有缘分,更怕为了减少区区一颗类固醇,毁掉我过去的道行。毕竟能走到今天这一步,实属不易。

病友们常想擅自调整药物剂量,我也曾如此。不想被药物牵制,不喜欢每天吞服十几二十颗药丸,更不想看见因为药物副作用而改变容貌﹑体型﹑情绪的自己,于是擅自减少药量。瞒得了医生,瞒不了自己的身体,结果仍由自己承担,就别问为什么自己老是好不起来。逃避不过在延长自己的痛苦而已。只要熬过高剂量的日子,好日子就会回来,病友间总是这样安慰和鼓励彼此。

只服药却从不复诊,当然我也曾这样。甲状腺亢进嘛,以为服药就可以了,于是我常自行到诊所购买Carbimazole(降低体内制造的甲状腺贺尔蒙的药物),按照医生之前吩咐的剂量服用,就这样过了一年半载。直到心跳快得开始难以负荷,颈项肿胀到容易呼吸困难,我才回到专科复诊。

最后,解决的方法很简单,只是服用了辐射碘,我就不必再服用Carbimazole,此后一觉到天亮,不再失眠。

我以前那么辛苦地逃避是为什么?不过就是一种无知呗。