方肯 | 浴火重生后的凤凰

那年,当Vivian拉着女儿走上17楼,准备一起轻生的时候,女儿拖着她,拒绝上去。

许多人不知道红斑狼疮是一种免疫系统疾病,而红斑狼疮患者也不如其他病症如癌症、心脏病、糖尿病等患者那般普遍,因此很多症状和患病后需要注意的事情,都难以得到资讯。因此,患病一年后,我就加入了马来西亚红斑狼疮协会(Persatuan SLE Malaysia, PSLEM)。

协会里,有身经百战的资深病友,也有像我刚患病的病友。除了病友,还有志工、专科医生等,无论是在生活上、心理、生理、经济援助等各种咨询,都能得到回应和解答。协会也时常举办聚会,在Share & Care的时候,分享自己的经历,且获得精神上的鼓励和支持。

红斑狼疮协会的会员除了病友、志工和医生,还有病人家属,其中一位就是Vivian。

Vivian的女儿在5岁那年患上红斑狼疮。正在上幼儿园的女儿,时常冒红疹,手脚和脸都长红斑,发烧许久没有好转。渐渐的,吃不下又经常呕吐,整个人消瘦不堪。幼儿园园长正是红斑狼疮病患,便建议Vivian带女儿去检查。结果,医院证实女儿得了狼疮性肾炎,送入ICU,几个月后才出院。

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